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My telethon is rich.

Site de l'association :http://www.afm-france.org/

Adresse du rapport annuel : http://www.afm-france.org/rapport

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My telethon is rich.

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Étymologie de telethon :

Mot étasunien né de la contraction de " television marathon ".

Historique :

1955 - premier telethon aux États-Unis au profit de Muscular Dystrophy Association (MDA).

1987 - premier téléthon français copié sur le modèle étasunien au profit de l' Association Française contre les Myopathies (A.F.M).

Objectif annoncé :

Récolté des dons pour favoriser la recherche contre la myopathie.

Moyens :

Une émission de télévision de 30 heures sans interruption pour récolter des promesses de dons de la population.

Résultats :

1987 - Le premier téléthon récolte 181 millions de francs de promesses de dons soit 28 millions d'euros.

2003 - 98 millions d'euros sont récoltés, presque quatre fois plus qu'au début !

Réalisations :

Financement de recherches.
Création d'un laboratoire de recherche Généthon sur les thérapies géniques et cellulaires, et leurs applications aux maladies rares.
Presque 600 salariès.
Collaboration avec des instituts et des entreprises privées.
Etc.

Réflexions :

Téléthon et santé publique !

En 2001 en millions €
Organismes de recherche 1 330
Établissements d'enseignement supérieur 1 022
Associations 300
Crédits incitatifs 22
Total 2 674
Source : MEN-DEP

Des associations comme l'ARC (recherche contre le cancer) et l'AFM-Téléthon dispose d'un budget conséquent au regard des établissements publics.

Peut-on laisser aux mains de personnes privées les choix de recherches concernant l'intérêt public et la santé publique ?
Ces choix vont-ils dans l'intérêt général, et cela ne se fait-il pas au détriment d'autres recherches et maladies moins MÉDIATIQUES !
N'est-ce pas un moyen pour l'état d'échapper à son obligation de solidarité et de recherche allant ainsi vers un désengagement propre à l'idéologie libérale ?

" Le succès du Téléthon et les progrès dans la connaissance du génome auxquels il contribue ne peuvent empêcher d'estimer qu'il mobilise la générosité publique en valorisant des critères médiatiques contestables du point de vue scientifique, médical, voire moral. Il y a là un sérieux problème concernant le financement de la recherche, qui ne devrait pas être éludé plus longtemps. Les techniques de communication et de promotion influent plus qu'il n'est souhaitable sur le choix de priorités mettant en jeu des sommes parfois considérables. Est-il légitime que, dans la détermination de ce qui est intéressant, important et réalisable, des soucis de promotion ou d'audience puissent interférer avec les exigences d'une argumentation rigoureuse d'ordre scientifique, sanitaire et éthique ? "
(c) 1999, Comité Consultatif National d'Éthique pour les sciences de la vie et de la santé

Téléthon et efficacité !

Les dons récoltés sont-il bien utilisés ? Cet argent ne serait-il pas plus efficace aux mains de l'État ?
20 % des dons sont dépensés en frais de gestion et de collecte soit presque 20 millions € !

Téléthon et les aides de l'État !

L'État participe activement au financement du téléthon de deux manières au moins :

1. Les donateurs bénéficient de 60 % de déduction fiscale avec la possibilité d'étaler sur 5 ans si la somme dépasse 20 % du revenu annuel imposable).
2. Depuis son début le téléthon bénéficie de la télévision publique.

D'une part l'état finance sur fonds publics une association privée (plus de 30 heures d'une chaîne de télévision) et d'autre part les déductions fiscales sont un manque à gagner de 60 millions € !

Téléthon et éthique !

Est-il normal que les recherches financées par le téléthon bénéficient qu'à certaines maladies ?
Ces recherches sont orientées en grande partie vers la génétique or celle-ci constitue un enjeu médical mais aussi industriel (médicaments, O.G.M) ce qui débouche inévitablement sur des brevets.
Le vivant est-il brevetable ?
Jusqu'où peut-on aller dans les transformations génétiques ?
Extraits du site web de Généthon :
" on estime qu'il existe entre 8 à 10 000 maladies génétiques. Elles sont dûes à des gènes déficients à la suite d'une simple erreur dans la séquence d'ADN qui nous est transmise par nos parents. Les maladies rares ( 5 à 6 000) sont à 80% des maladies génétiques. "

" Généthon développe une stratégie originale consistant à marier recherche fondamentale et développement préindustriel, avec la conception, le développement et la production de vecteurs capables de transporter le gène-médicament au cœur des cellules. C'est la naissance du projet Généthon III.
…/…
Intervenir directement sur le gène ou sur le 'message' qui est délivré par le gène à la cellule
…/…
couper l'ADN afin de retirer et remplacer la zone comprenant la mutation responsable de la maladie. "

Téléthon et charité-spectacle ou charité-business !

" La télé-charité est inséparable de l'excitation procurée par l'envolée des bons sentiments et le suspense des scores. A l'occasion du Téléthon, les promesses affluent en rafales, elles sont collectées et comptabilisées, le standard est saturé, les records battus sont affichés et martelés de quart d'heure en quart d'heure; la charité est devenue l'un des plus grands, des plus médiatiques spectacles contemporains s'arc-boutant sur la logique de l'exploit... Olympiade de la bienfaisance, marathon du cœur, athlétisme de l'engagement, frisson de la bonté live... gadgétisation de l'éthique. " "
Le cœur et le show, G. Lipovetsky

" François Broche, dans son livre Au bon chic humanitaire, reproche à l'humanitaire de se nourrir de la faim, de s'appuyer sur le mensonge, de se fonder sur le chantage.

Trois tares s'attachent, d'après M. Broche, à l'humanitaire : le voyeurisme misérabiliste, la concentration artificielle de toute l'attention sur un seul problème alors qu'il y en a d'autres - on déshabille Pierre pour habiller Paul -, et le secret relatif qui s'attache à la fois au dessein réel des opérations et à l'utilisation des fonds. "
Désinformation : flagrant délit Vladimir VOLKOFF

Épilogue

Ce qui précède n'est pas une critique absolue du téléthon mais quelques pistes de réflexion face à un phénomène de société qui pose quelques questions, autre exemple les entreprises qui participent et remettent LEURS CHÈQUES EN DIRECT ne bénéficient-elles pas d'une caution et d'une publicité à bon compte ?

Compléments :

Au moins deux éléments remarquables :

1. L'AMF (l'association du téléthon) paye l'impôt sur les sociétés (270 000 €) !
2. L'AMF ressemble à une holding avec l'essentiel de ses actifs en placements financiers (160 millions sur 236, presque 2 années de telethon) !

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